Marfanforeningen

Marfan syndrom er en diagnose som er en sjeldendiagnose. Barn som har denne diagnosen sliter med utenforskapshet og psykisk helse på grunn av at de ikke kan delta på alt de andre kan. Foreningen lager er møtested der barna og ungdommene senker skuldrene og føler tilhørighet. Foreningen har årlige treff, regionaletreff og forsøker å lage ukesopphold. Planen nå er å samle inn nok støtte slik at det kan arrangeres en leir på Eidene i Vestfold. Der kan de treffe andre med samme diagnose og prestere på eget nivå. Dette hadde vært så br å få til