Norsk Forening for Hirschprungs sykdom

Denne organisasjonen er helt nyopprettet, og jobber for bedre livskvalitet, kunnskap og behandling for de få barna som fødes med den e sjeldne sykdommen. Fordi det kun er ca 15 barn pr år som fødes med denne sykdommen så er det lite kunnskap, mye skam og belastning på barn og unge som må bruke pose på magen (stomi) og som opplever seg annerledes. Foreningen jobber for å etablere et sosialt fellesskap for disse pasientene, slik at de ikke føler seg så annerledes, har noen å dele erfaringer og tanker med, noe som bedrer psykisk helse. Foreningen jobber tett med sykehusene - Rikshospitalet og St.Olavs - som er de eneste sykehusene som opererer disse barna.